حمیدرضا عظیمی| «دیالیز»؛ آخرین مرحله بیماری کلیوی! اسمش که میآید مو بر اندام آدم سیخ میشود. نه اینکه بیماریای خطرناکتر از آن نیست؛ نه. یک دوجین بیماری مانند سرطان است که از بیماری کلیوی خطرناکتر و لاعلاجترند اما بیماری کلیوی، مخصوصا وقتی به دیالیز منتهی میشود، چنان دردی دارد و چنان حواشیای که قبل از هر چیز، ترسش بیمار و خانواده او را احاطه میکند. بیماری کلیوی نه به این دلیل که لاعلاج است، خطرناک و آزاردهنده بهنظر میرسد، بلکه در اطرافش اتفاقات و رخدادهایی پسین وجود دارد که هم بیمار و خانوادهاش را نشانه میگیرد و هم دیگران را! و بهطور طبیعی «باید» ذیربطان موضوع را بر این دارد که راه چارهای برای آن بیندیشند.
بیماری کلیوی، مطابق گفته متخصصان از ورود یک ویروس یا باکتری به دستگاه ادراری آغاز میشود، حتی امکان دارد ویروس از مثانه به کلیهها نقل مکان کند و آغاز فاجعهای باشد که نهایتا جز دیالیز یا اگر بخت یار باشد «پیوند»، چارهای برای آن نیست. چارهای که باید امکانات مختلفی را همراهش کرد و البته این امکانات باید براساس اطلاعات دقیق از مبتلایان به بیماری پیشرفته کلیوی یا افرادی باشد که در آستانه ابتلا به این بیماری هستند.
آمارها متناقضاند
سال 1391 آماری منتشر شد که نشان میداد 25هزار بیمار دیالیزی در کشور وجود دارد. مطابق شیوعشناسی و تحلیل دادههای موجود، همان زمان اعلام شد سالانه 5هزار نفر بر تعداد این بیماران افزوده میشود که اگر آن برآورد درست بوده باشد اکنون (در سال 95) باید چیزی حدود 45هزار بیمار دیالیزی در کشور داشته باشیم. آماری که کنسرسیوم دیالیز ایران، آن را بیش از این اعلام کرده و مطابق آنچه در «سالنمای آماری دیالیز ایران» منتشر شده، در پایان سال 1393، 53هزار بیمار دچار بیماری مزمن کلیوی با درجه نارسایی پیشرفته (ESRD) بودهاند که با یکی از روشهای جایگزین کلیه، تحت درمان قرار گرفتهاند. مطابق این آمارها، جمعیت بیماران ESRD در ایران رشد تقریبا 6درصدی دارند. بر این اساس، در پایان سال 1393 در ایران 25هزار و 934 نفر تحتدرمان همودیالیز و 1523نفر تحتدرمان دیالیز صفاقی بودهاند و 25هزار و 500 بیمار پیوندی در کشور وجود داشته است.
با این وجود هر چند کنسرسیوم دیالیز ایران در «سالنامه دیالیز ایران» بهطور رسمی اعلام کرده است که سالانه 5 تا 6درصد به جمعیت بیماران کلیوی اضافه میشود اما عضو هیأت امنای انجمن بیماران کلیوی در همایش روز جهانی بیماران کلیوی در اسفند گذشته اعلام کرد: هماکنون حدود 80هزار بیمار کلیوی در سراسر کشور زیر پوشش انجمن حمایت از بیماران کلیوی هستند، اما سالانه بین 15 تا 20درصد به تعداد این بیماران اضافه میشود. در همین حال، «حمید رجلانی» کارشناس دیالیز اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت به نرخ رشد بالای جمعیت دیالیزیهای کشور اشاره داشته و گفته است: درحالیکه نرخ رشد جمعیت کشور 1.3درصد است، نرخ رشد جمعیت دیالیز کشور حدود 10درصد؛ یعنی حدود هشت برابر نرخ رشد جمعیت کشور است.
اینها نمونههایی از آمارها و اطلاعاتی است که درباره مبتلایان به بیماری کلیوی منتشر شده است. اطلاعاتی که به قاعده یکی از آنها باید درست باشد یا ترکیبی از همه آنها. اطلاعاتی که دقیق بهنظر نمیرسد و همین موضوع خود میتواند عاملی برای برخی از عملکردهای نامتناسب با موضوع باشد. کارشناسان حوزه اطلاعات و آمار بر این اعتقادند که در هر زمینه پیش از برنامهریزی باید اطلاعات درست داشته باشیم و تحلیل دقیقی از دادههای خام در اختیارمان باشد، زیرا پیش از اتخاذ هر تصمیم و برنامهریزی مدون درباره موضوعی خاص، باید دادههاي آماري دقيق، جامع، بهروز و کارآمد داشته باشیم. در اینصورت است که میتوان نیازهای هر زمینه را در «حال و آینده» پیشبینی کرد و با تحلیل درست شرایط، روند درستی برای حل مسأله برگزید. حل مشکلات بیماران کلیوی و نیازمندان به دیالیز و پیوند کلیه هم از این زمینه جدا و مستثنی نیست. وجود آمار درست و دقیق، «نهتنها برای تصمیمگیران و برنامهریزان بخش دولتی مفید است که به تولیدکنندگان تجهیزات پزشکی و محصولات مصرفی و دارویی نیز برای شناخت تقاضای بازار و سرمایهگذاری کمک بسیار میکند».
گوشهای از مشکلات
نمونه آمارهای نزدیک بههم یا دور از هم، درباره میزان مبتلایان به بیماریهای کلیوی، نرخ رشد یا جمعیت در آستانه ابتلا به بیماری کلیوی کم نیست. در یک گزارش، چندی پیش بر این نکته تأکید شده بود که حدود 40میلیون نفر از جمعیت ایران در آستانه ابتلا به بیماری کلیوی یا مستعد ابتلا به این بیماری هستند. 40میلیون نفری که مطابق اعلام وزارت بهداشت، 10میلیون نفر از آنها به فشارخون و دیابت مبتلا هستند (که تعدادی از آنها از بیماری خود خبر ندارند) و 24میلیون نفر هم دچار اضافه وزن هستند. مطابق گفته مسئولان وزارت بهداشت، در گذشته 16درصد از مبتلایان به بیماری کلیوی به دلیل ابتلا به فشارخون و دیابت به این بیماری مبتلا میشدند اما اکنون دلیل نیمی(50 درصد) از بیماریهای کلیوی، فشارخون و دیابت است. عددی که عضو امنای انجمن حمایت از بیمارن کلیوی آن را 70درصد اعلام کرده و گفته است از هر 10نفر مبتلابه نارساییهای کلیوی، 7 نفر به دلیل ابتلا به فشارخون و دیابت، دچار نارسایی کلیوی میشوند.
هرچه که باشد (50 یا70 درصد) این روند یکی از مشکلات پیشروی جامعه ایرانی است. روند رو به رشد ابتلا به بیماریهای کلیوی که هر چند امروز، هم هزینههای آن (به گفته مسئولان) توسط بیمهها و نظام سلامت پرداخت میشود و هم بر طبق اطلاعات منتشرشده در زمینه تولید دستگاهها و ابزارآلات پزشکی مورد نیاز بیماران کلیوی (مانند ماشین دیالیز) خودکفا هستیم اما تعداد بیماران در آستانه ابتلا به این بیماری و هزینههای سرسامآور آن برای جامعه در آینده نزدیک مشکل بسیار بزرگی را ایجاد خواهد کرد. مشکلی که هیچ بعید نیست با این روند رو به رشد، بخش اعظم بودجه درمان و سلامت کشور را در سالهای آینده ببلعد.
بیماری کلیوی آنطور که گفتهاند، بیماریای خاموش است که «بخش عمده آن به علت ضعف خدمات بهداشتی و پیشگیری ناشناخته مانده است». بیماریای هزینهساز است که «هزینه هر جلسه دیالیز حدود 300هزار تومان است و هر بیمار دیالیزی باید هفتهای 3 بار دیالیز شود» و برآورد میشود با هزینههای جانبی «هزینه دیالیز این بیماران در ماه حدود 5میلیون تومان» باشد. اما مشکل به همین هزینه منتهی نیست، زیرا اگر فقط بحث هزینه در بین باشد و درحالحاضر 25هزار بیمار کلیوی نیازمند دیالیز در کشور وجود داشته باشند، با هزینه 125میلیارد تومان در ماه و 1500میلیارد تومان در سال، موضوع حل میشود. اما چنانچه آمارها نشان میدهد و دستاندرکاران موضوع خبر دادهاند اکنون ویرانشدن زندگی و طلاق، مشکلی است که بر مشکلات بیماران کلیوی افزوده است. مشکلی که گفته میشود مردان در آن کمطاقتترند و آن حرف یکی از دستاندرکاران و کسانی که دستی بر آتش حمایت از بیمارن کلیوی دارد، این موضوع را تأیید میکند: «متاسفانه افزایش طلاق در خانوادههایی که یکی از طرفین آن به بیماری کلیوی دچار شدهاند، در سالهای اخیر باعث شده تعداد زیادی از بیماران دیالیزی، خانواده خود را ازدستبدهند و البته در این مورد زنان وفادارترند و میزان طلاق در مواردی که زن بیمار و نیازمند دیالیز میشود، بیشتر است».
اینها بخشی از مشکلات است که از طریق بیماران کلیوی به جامعه سرایت میکند. بلع بودجه سلامت کشور و افزایش جمعیت خانوادههای تکنفره. خانوادههای تکنفرهای که هیچ بعید نیست مشکلاتشان نسبت به دیگر خانوادهها (که دلایل دیگری برای جدایی داشتهاند) بیشتر باشد. شاید اگر در این زمینه مردم پای کار بیایند، بخشی از مشکل حل شود. مشکلی بزرگ که کشور را دچار خود کرده و هیچ بعید نیست بتوان با گام کوچکی آن را حل کرد. مثلا مشارکت در خرید و ایجاد تختهای دیالیز.
یک گام حداقلی برای مشکلی همهگیر
تمام آنچه تاکنون گفته شد، همه ماجرا نیست. مسئولان وزارت بهداشت از گذشته تاکنون بر این اعتقاد بودهاند «پیشگیری، مقدم بر درمان است» و نهتنها مقدم که مطابق نظر کارشناسان حوزه سلامت، موثرتر از درمان است. حالا پیش از اینکه بخواهیم رویهای پیشگیرانه برای مشکل مبتلابه جامعه ایرانی برگزینیم، قبل از هر چیز باید به سوالات مختلفی پاسخ دهیم. سوالاتی که به شناخت بیشتر عموم مردم از این بیماری کمک خواهد کرد. این سوال اکنون پیشروی ما است که چرا مردمان این بوم، استعداد ابتلا به بیماری کلیوی دارند؟ سبک زندگی، در این استعداد دخیل بوده یا عوامل محیطی مانند آلودگی هوا؟ نوع تغذیه ما را به این استعداد مجهز کرده است یا کمبودهایی در نظام سلامت؟ این پرسشها، پاسخهایی را میطلبد که بیگمان «متخصصان» باید در این وادی به یاری بشتابند.
در کنار تمام همه این موارد، نباید فراموش کرد که مشکل دیالیزیها و مبتلایان به بیماران کلیوی، فقط مختص خودشان نیست. هر کدام از ایرانیان با توجه به آمارها و تخمینهای موجود درباره جمعیت مبتلایان به فشار خون و دیابت که بخشی از آنها از بیماری خود بیاطلاعند، در معرض ابتلا به نارسایی کلیوی قرار دارند یا مستعد آن هستند. عددی که 40میلیون تخمین زده شده و حدود 50درصد جامعه ایرانی را دربرمیگیرد. فقط در یک مورد اگر قرار باشد سالانه با فرض ثابت بودن تعداد نیازمندان به دیالیز، 1500میلیارد تومان از بودجه سلامت کشور خرج این بیماری شود، برای سامان دادن به امور دیگر بیماریها، از بودجه 9هزارمیلیارد تومانی سلامت، مبلغ دندانگیری نصیب نخواهد شد، بهویژه اینکه دستکم سالانه 6درصد به جمعیت بیماران کلیوی اضافه میشود و اگر تورم هم به این اعداد و ارقام اضافه شود، بخش اعظم بودجه سلامت کشور باید برای رتقوفتق امور بیماران کلیوی هزینه شود. همین تلقی، اهمیت موضوع را نشان میدهد و «شهروند» را بر آن میدارد تا پرداختن به «بیماران کلیوی» و رتقوفتق امور آنها را بهعنوان موضوعی با منفعت عمومی در دستور کار قرار دهد. موضوعی که از این پس بیشتر به آن پرداخته خواهد شد.